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수년간 항암치료에도 급성림프모구백혈병이 재발한 이도윤(가명·13) 군은 2024년 6월 서울대병원에서 면역세포를 조작해 암세포를 공격하는 ‘카티(CAR-T) 치료’를 받고 기적적으로 회복했다. 또래보다 발달이 느렸던 박민서(가명·4) 양은 여러 병원을 찾았지만 원인을 알 수 없었다. 2년 전 서울대병원 지원으로 정밀 유전자 분석 검사를 받은 뒤 희귀 유전병 ‘주버트증후군’을 앓고 있다는 걸 알게 됐다. 이들은 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’의 수혜자다. 고 이건희 삼성 선대회장 유족이 기부한 3000억 원으로 출발한 이 사업으로 5년간 약 1만5000명의 환아가 치료를 받았고, 희귀질환 20종 이상이 새로 발견됐다.서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 9일 국제 심포지엄을 열고 이 같은 성과를 공개했다. 2021년 4월 출범한 이 사업을 통해 올해 9월까지 환자 2만2646명이 진단을 받고, 1만4757명이 치료 받았다.소아암 치료의 표준화를 이룬 것도 주요 성과다. 사업단은 국